miercuri, 21 aprilie 2010

Povestea lui Alexandru

              Bulgãr auriu în roua dimineţii s-au împlinit _ fiul. Bucuraţi-vã de taina botezului, şi ne fiţi oaspeţi. Casa inimii noastre atinsã de îngeri, larg e deschisã. La fereastrã stã ca un prinţ Alexandru şi vã aşteaptã râzând.

              Au trecut şase ani. Intâmplãrile vieţii nu aleg cum sã fie scrise, nu ţin seamã de dorinţele pãrinţilor. La naşterea lui Alexandru, Dumnezeu, probabil prins cu problemele complicate ale acestei lumi, a scãpat din vedere sã-şi desãvãrşeascã lucrarea, lãsându-i departate oasele bazinului iar zona vezicii urinare deschisã (in termeni medicali, Extrofie de vezica si Epispadias )
              “Nu e prea grav!” a zis Creatorul plecând în trebile lui. “Cãutaţi-l la Budimex în spital pe Pesamosca şi reparã el !”
              Pesamosca marele chirurg avea probabil liber la minuni, de la dânsul. Faima îi mersese departe, numai cã atunci bãtrâneţea îi cam dãdea târcoale şi mâna nu-i mai putea urma sclipirile minţii cu aceiaşi precizie. Opera mai mult echipa, sub îndrumarea sa. Ne-a tot amânat dându-ne speranţa cã se rezolvã. Sunt grele operaţiile de acest fel şi în multe etape. Trebuiau construite şi cãi urinare…gasite metode ...
              Bãiatul nostru creştea normal. Necesita doar o igienã deosebitã şi mulţi pamperşi. Deborda veselie şi se zbenguia tot timpul. Curând a început sã lege cuvintele şi era o plãcere sã-l asculţi cum le stâlceşte. Pãstrãm mãrturii o mulţime de CD-uri. La 3 ani, dupã alte încercãri nefinalizate la Budimex sau în clinica de la Cluj, am fost anunţaţi cã doi chirurgi importanţi vin la Bucureşti şi vor opera cãteva cazuri mai speciale.
              Ne-am prezentat. Spre bucuria noastrã am fost printre puţinii aleşi..Din nou, Creatorul se uitase spre Alexandru si ni-l scosese in cale pe doctorul Nicoara. Si noi am ales. Varianta de operaţie a indianului ni s-a pãrut complicatã, şi am înclinat spre propunerea modului de operare a chirurgului neamt. L-a operat pe loc. Sase ore cat o veşnicie!
              Greşeala a fost cã în nebunia ce se creease pe holul spitalului, cu pãrinţi şi copii veniţi din toatã ţara, nemulţumiţi cã ei erau lãsaţi de-o parte, practic Alexandru a fost smuls din braţele tatãlui sãu de cãtre anestezist şi dus direct pe masa de operaţie. Atunci probabil s-a declanşat declicul…din cauza spaimei, banuim noi.
              Dupa operaţie a stat în corset imobilizat. Nu se uita la noi, privea dincolo, nu voia sã ne vadã, se izolase, era supãrat cã-l lãsasem din braţe, singur. Slãbise mult. Ne-am adus aminte cã începuserã sã-i placã desenele animate. I-am adus în rezerva laptopul. L-am aşezat astfel ca sã-l poatã vedea din poziţia lui orizontalã şi i-am pus un desen. A zâmbit, prima oarã dupã atâtea sãptãmâni. Incet-încet şi-a redescoperit lumea, lumea lui. Si a rãmas acolo, neprimindu-ne şi pe noi în ea.
              Mult mai târziu ne-am dat seama cã el nu mai vorbeşte. Am crezut, la început, cã aşa vrea el sã ne pedepseascã. Nu voiam sã credem ce era evident, cã dupã operaţie (am zis bine dupã, nu ştim dacã din cauzã), a cãpãtat elemente de autism.
              Am început sã citim. Nimeni din familie nu se confruntase cu o astfel de boalã. Cristina şi Laurenţiu, pãrinţii lui chiar susţineau cã e greşit diagnosticul, copilul a vorbit şi va vorbi cu siguranţã când va vrea el.
              Au trecut anii. Alexandru a fãcut şi urmãtoarea operaţie, reuşitã, cu acelaşi chirurg neamt, la Koln, într-o clinicã din spitalul de stat. Bineînţeles cã mai sunt probleme încã nerezolvate. Pe parcurs vor mai fi intervenţii chirurgicale într-un orizont rezonabil de timp. Lucrãm acum si în zona cealaltã, acceptatã deplin cu greu de familie, a autismului, urmand terapiile de tip ABA si PECS in institutiile specializate, puţine la numãr şi destul de scumpe care abia de îşi gãsesc susţinere.
              Alexandru e un copil minunat. I-a revenit lumina pe faţã, râde şi aleargã tot timpul şi cântã intreaga zi pe limba lui. Sunetele par a fi de pasãre cãntãtoare sau de înger, e un limbaj aparte. Dar ochii, ochii lui mari au cãpãtat o expresivitate deosebitã şi se fac înţeleşi, aproape inexplicabil, prin inflexiunile şi intensitatea privirii. Te topeşti pur şi simplu când se întâmplã sã nu îl înţelegi. Te ia de mâna şi îţi aratã obiectul pe care îl doreşte, dupã care mulţumit se retrage din nou în alergarea lui naturalã şi permanentã.
              Cel mai greu este noaptea. Nu are somn şi agitat are chef sã vorbeascã. Sunetele se revarsã ca susurul unui izvor de munte. Dacã simte cã l-ai pierdut, nu eşti atent, sau te prinde somnul, te ia de urechi sau de nas şi-ţi îndreaptã faţa cãtre el în semiobscuritatea încãperii. Iţi vorbeşte cu pasiune gesticulãnd cu mâinile contorsionate şi agitându-se tot mai mult, încercând parcã sa te convingã sã faci pasul în realitatea, poveştile şi cosmogonia lui deopotrivã. Se spune ca autiştii au o predispoziţie cosmicã.
              Sãptãmâna trecutã, în parc o fetiţã cu zulufi auri, mai micã decat el m-a luat de mânã şi m-a întrebat bosumflatã: “Bunicu lu Alex, de ce nu vorbeşte cu mine Alexandru?” N-am ştiut sã-I rãspund.
              Eu sunt bunicul lui Alex şi nu întind nicicum mâna potrivind, acum şi aici, aceste cuvinte. Nu-mi stã în fire, dar vã îndemn ca acei 2% impozitaţi din salariu sã-i îndreptaţi cãtre Alex. E simplu, se poate prin completarea formularului 230 (il gasiti pe http://doilasuta.ro/pagini/resurse/decl_230_2008.pdf ) si depunerea lui la Administratia Financiara de care apartineti. De asemenea, pentru identificarea declaratiilor de sustinere a lui Alexandru, va rugam sa trimiteti o copie a formularul depus pe fax 021.243.05.78 sau pe mail, la adresa crisflorescuro@yahoo.com.

Datele fundatiei catre care trebuiesc redirectionati cei 2% sunt:
Asociatia Captivi in Propria Minte
CUI:
26908832
IBAN:

RO36BTRLRONCRT022463592A

Garantez cã e o investiţie bunã!

Ultima zi de depunere este 15.05.2010.

9 comentarii:

  1. Spuneti ca Alexandeu a avut o dezvoltare normala pana la aceea operatie, am lucrat cu astfel de copilasi , iar parerea mea este ca s-a produs ceva in timpul anesteziei, ceva ce nu vi s-a spus.
    Alex face logopedie?
    Iar starile sale de hiperkinetism nu sunt controlate medicamentos?
    Sanse aveti ca el sa fie recuerat si integrat.
    Nu pot decat sa va tin pumnii si sa va rog sa aveti rabdare cu el..

    RăspundețiȘtergere
  2. Alex face putina logopedie si mai mult PECS. Ne-a fost frica de medicamente pentru dependenta, dar de o luna luam homeopate. Multumesc pentru interes.

    RăspundețiȘtergere
  3. As fi vrut sa pot face mai multe....

    RăspundețiȘtergere
  4. De ce nu va faceti un cont Pay Pal , ar fi mai usor de donat pentru aceia care lucreaza pe internet.
    Va sugerez , sper sa nu va suparati , sa faceti un banner pe care sa treceti "Help Alexandru" sau daca nu doriti asa, macar "Donate for Autism Research"

    Sper sa luati ideile accestea de bune, de la cineva care a avut si mai are clienti care se lupta cu acelasi fenomen.

    RăspundețiȘtergere
  5. Sunt un neinitiat in domeniul internetului si nu stapanesc tehnicile care probabil mi-ar fi de ajutor. Cred ca nici traficul pe blogul meu nu ar sprijini demersul. Multumesc pt sfat.

    RăspundețiȘtergere
  6. Nu va subapreciati, poza pusa pe blog alaturi de mama sa este superba. Ar necesita doar sa scrie pe ea "STOP AUTISM" si ar fi excelenta.
    Contul de PayPal se reaalizeaza usor. Am sa fac zilele acestea un articol depre deschiderea unui astfel de contcare sper ca va v-a ajuta.
    la banner va pot ajuta daca doriti...

    RăspundețiȘtergere
  7. Cunosc si eu o fetita din Cisnadie cu Autism... La spital (unde lucrez) vin multi parinti cu kids care au asa ceva...

    RăspundețiȘtergere
  8. Buna seara! Am si eu un nepotel care sufera de aceeasi boala. Este la scoala,dar nu tine pasul cu colegii sai. El s-a nascut asa,dar este mare expert in calculatoare. Imi pare foarte rau ca un copil poate suferi atat dar si parintii cred ca sunt disperati. Va doresc multa sanatate, daca aveti ceva vesti, va rog mult tineti-ma si pe mine la curent sa le povestesc verilor mei. Bafta in tot ceea ce intreprindeti pentru vindecarea acestui ingeras.

    RăspundețiȘtergere
  9. Buna seara! Am si eu un nepotel care sufera de aceeasi boala. Este la scoala,dar nu tine pasul cu colegii sai. El s-a nascut asa,dar este mare expert in calculatoare. Imi pare foarte rau ca un copil poate suferi atat dar si parintii cred ca sunt disperati. Va doresc multa sanatate, daca aveti ceva vesti, va rog mult tineti-ma si pe mine la curent sa le povestesc verilor mei. Bafta in tot ceea ce intreprindeti pentru vindecarea acestui ingeras.

    RăspundețiȘtergere

Ma intereseaza comentariile ,fie si rautacioase